Cuidados paliativos para prematuros extremos com idade gestacional menor que o limite de viabilidade: reflexão bioética sobre a prática em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal

Cuidados paliativos para prematuros extremos com idade gestacional menor que o limite de viabilidade: reflexão bioética sobre a prática em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal

Marília Aires de Oliveira

Tese de Dissertação:  UNIVERSIDADE DE BRASÍLIA, FACULDADE DE CIÊNCIAS DA SAÚDE, PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM BIOÉTICA, 2020.

Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Bioética da Universidade de Brasília, como parte dos requisitos para a obtenção do  do Título de Mestre em Bioética. Orientadora: Profa. Dra. Eliane Maria Fleury Seidl.

O desenvolvimento técnico-científico na área de saúde melhorou a qualidade do atendimento ao recém-nascido prematuro. Entretanto, para aqueles nascidos com o arcabouço orgânico muito imaturo, a possibilidade de sobrevida é ínfima e a presença de sequelas futuras é grande. Para eles a implementação dos cuidados paliativos (CP) é fundamental, porém suas características específicas dificultam manejos mais basilares, como controle de dor e nutrição. Neste contexto, a busca por ferramentas multidisciplinares, como as da bioética, que possibilitem a reflexão sobre o cuidado habitualmente oferecido é muito importante. O objetivo geral deste trabalho foi analisar, sob os referenciais da bioética de Intervenção, de Proteção e da Declaração Universal sobre Bioética de Direitos Humanos (DUBDH), os CPs oferecidos a bebês nascidos com idade gestacional (IG) inferior ao limite de viabilidade, em um hospital da rede pública do Distrito Federal, a partir de levantamento de dados secundários obtidos de prontuários (Estudo 1) e da percepção de profissionais de saúde que atuam na área (Estudo 2). No Estudo 1 foi feito levantamento das informações sobre 25 neonatos nascidos entre 01 de janeiro de 2017 e 31 de dezembro de 2018, com IG entre 20 semanas e 23 semanas e 6 dias. Foram descritas características como peso, IG, tempo de sobrevivência e cuidados recebidos até o óbito, evidenciando-se a pouca clareza dos registros encontrados. No Estudo 2 foram feitas entrevistas semiestruturadas com nove
profissionais de saúde, sendo aplicada análise quantitativa e qualitativa. Dos resultados obtidos, destaca-se que no prontuário dos neonatos estavam omitidas informações sobre o pré-natal em 56% dos casos e sobre a descrição dos cuidados ofertados em 32%. O peso dos recém-nascidos variou entre 115g e 725g, e 16% receberam manobras de reanimação cardiopulmonar. O tempo de vida oscilou de 5 a 21715 minutos, com mediana de 100 minutos, sendo que nenhum paciente sobreviveu. Sobre os cuidados ofertados até o óbito, 24% receberam alguma forma de oxigenioterapia e 12% suporte intensivo em leito de UTI. Não houve nenhuma anotação em prontuário eletrônico sobre atendimento espiritual e o psicológico só foi registrado em 12% dos casos. Nas entrevistas realizadas observou-se que 44% dos profissionais sabiam qual era a IG considerada limite de viabilidade no serviço em questão, e 66% afirmaram que é ofertado oxigenioterapia para os prematuros extremos inviáveis. Na análise de conteúdo emergiram quatro eixos temáticos principais: cuidados paliativos, sofrimento dos profissionais de saúde, dificuldades de comunicação e demandas dos profissionais. O preenchimento inadequado dos prontuários, com a consequente falta de informação, a não implantação do preconizado pelos CPs e o irregular apoio psicológico e espiritual para a família ferem os princípios da autonomia, da beneficência e da não maleficência. Estando em condição de vulnerabilidade acrescida, é necessário que o
prematuro e sua família sejam protegidos e tenham seus direitos garantidos. As recomendações da DUBDH contribuem para assegurar um cuidado humanizado e ético, beneficiando o paciente e sua família. Conclui-se que a implantação plena dos CPs para o prematuro com IG menor que o limite de viabilidade é adequada e firmemente embasada pela bioética, porém há necessidade de que seus conceitos sejam mais divulgados, debatidos e aprendidos pelas equipes de saúde e pela comunidade a fim de propiciarem benefício mútuo.